Состояние паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае

Рис. 1. Структура оказания паллиативной помощи детям на этапе круглосуточного стационара в Краснодарском крае

Рис. 2. Структура оказания паллиативной помощи детям на амбулаторном этапе в Краснодарском крае

Рис. 3. Структура длительной ИВЛ в домашних условиях

Введение

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), паллиативная медицинская помощь (ПМП) позволяет улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием. Предотвратить и облегчить страдания позволяют раннее выявление, тщательная оценка и лечение боли и других симптомов, а также психосоциальная и духовная поддержка [1].

Согласно Федеральному закону от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», под паллиативной медицинской помощью понимается комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимых больных.

В 1996 г. паллиативная помощь (palliative care) была включена в Index Medicus в дополнение к имевшимся на тот момент определениям «терминальная помощь» (1968 г.) и «хоспис» (1980 г.).

По оценкам ВОЗ, ежегодно в мире паллиативная медицинская помощь в конце жизни требуется около 20 млн человек. Считается, что столько же нуждаются в паллиативной помощи в течение последнего года жизни. Таким образом, общее число пациентов, которым ежегодно требуется подобная помощь, достигает 40 млн. Причем 78% из них проживают в странах с низким и средним уровнем дохода. Из 20 млн человек, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи в конце жизни, 69% – люди пожилого возраста (старше 60 лет), 25% – лица в возрасте 15–59 лет, около 6% – дети младше 15 лет [2].

Потребность детей в ПМП варьируется в зависимости от нозологических групп и кодов Международной классификации болезней 10-го пересмотра:

• G00–99 – болезни нервной системы – 80,3%;
• Q00–99 – врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения – 9,1%;
• C00–D48 – новообразования, онкогематологические заболевания – 5%;
• F00–99 – психические расстройства и расстройства поведения – 2,3%;
• E00–99 – болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ – 1,3%;
• S00–99 – травмы, отравления и некоторые другие воздействия внешних причин – 0,9%;
• иные нозологии – 2,1%.

По данным ВОЗ, в 2011 г. в мире зарегистрировано около 54,6 млн летальных исходов. Большинство из них (66%) обусловлено неинфекционными заболеваниями.

В Российской Федерации хосписную помощь детям начали оказывать в 1993 г. Тогда в Москве детским врачом-онкологом, профессором Е.И. Моисеенко был открыт хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями [3]. В 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. В 2010 г. в Санкт-Петербурге начал функционировать первый детский хоспис-стационар (18 стационарных коек, 20 коек дневного стационара, выездная бригада).

Некоторые авторы высказывают предложения о реализации в стране проекта «Инициатива по созданию в России системы паллиативной помощи детям, страдающим от угрожающих жизни состояний» [4].

Паллиативная медицинская помощь детям в Российской Федерации оказывается в соответствии с приказом Минздрава России от 14 апреля 2015 г. № 193-н «Об утверждении порядка оказания паллиативной помощи детям». Но кроме юридической стороны вопроса существует и морально-этическая. Ее основными принципами в педиатрической паллиативной помощи являются:

• выездная сестринская служба и возможность ухода на дому;
• круглосуточное оказание помощи;
• психологическая поддержка близких и родных;
• сотрудничество со службами и организациями, помощь которых может понадобиться семье при жизни ребенка и после его смерти;
• организация поддержки персонала и работа с эмоциональным выгоранием;
• экспертная оценка [5, 6].

В Краснодарском крае до 2012 г. дети с неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями, с ограниченным сроком жизни получали помощь в отделениях поликлиник (городских, районных), детских отделениях и больницах, включая отделения онкологии и онкогематологии, реанимационных отделениях. В 2012–2013 гг. в поликлиниках края назначались ответственные по оказанию ПМП детям. В октябре 2013 г. было открыто отделение паллиативной медицинской помощи детям в МБУЗ ГКБ № 3 г. Краснодара на 20 койко-мест. В 2016–2017 гг. объем оказания помощи возрос за счет увеличения койко-мест в педиатрических отделениях районов и появления новых патронажных выездных бригад ПМП детям. С начала 2017 г. ведется реестр детей, нуждающихся в ПМП согласно решению врачебной комиссии. В 2017 г. отделение паллиативной медицинской помощи детям было переименовано в хоспис (для детей от трех месяцев до 18 лет). В структуру хосписа также входит выездная патронажная бригада ПМП детям. Приоритетным направлением в 2016 г. стало развитие оказания ПМП в амбулаторных условиях.

Для создания эффективной системы паллиативной помощи требуется разносторонний и мультидисциплинарный подход с привлечением медицинских и парамедицинских специалистов. Речь идет о врачах и медицинских сестрах, имеющих специальную подготовку по ПМП, психотерапевтах или психологах, социальных работниках, педагогах и других специалистах. Несомненно, большую роль в оказании ПМП играют волонтеры и некоммерческие организации.

Как уже отмечалось, к числу клинических состояний, при которых может потребоваться паллиативная помощь детскому населению, относятся болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения, злокачественные новообразования, онкогематологические заболевания, психические расстройства и расстройства поведения, болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ, травмы, отравления, ряд других нозологий.

Оценка состояния паллиативной медицинской помощи

Оценку состояния паллиативной помощи проводили на базе тех лечебных учреждений г. Краснодара и других городов края, в состав которых входят койко-места для инкурабельных больных в возрасте от трех месяцев до 18 лет, нуждающихся в ПМП. Помимо этапа стационарной паллиативной помощи исследование включало амбулаторный этап оказания паллиативной помощи детям, а также этап оказания помощи неизлечимым детям, находящимся на длительной искусственной вентиляции легких (ИВЛ), в домашних условиях.

В Южном федеральном округе Краснодарский край занимает первое место по численности населения – 5 603 402 человека, из них 1 252 081 ребенок, по данным на 1 января 2018 г. ПМП детям в Краснодарском крае оказывается на стационарном этапе в составе ГКБ № 3 г. Краснодара (20 койко-мест) и центральных районных больниц Краснодарского края (восемь койко-мест), где проводятся необходимое лечение, обследование, консультация узких специалистов. Дети получают медикаментозную терапию, лечебную лечебную физкультуру (ЛФК), массаж, физиотерапию. В отделении работают врач-педиатр, невролог, медицинский психолог, инструкторы ЛФК и массажисты. Все стационары оснащены необходимой медицинской техникой и расходными медицинскими материалами для качественного оказания медицинской помощи инкурабельным детям.

В круглосуточном стационаре получают лечение 193 ребенка, из них 138 с заболеваниями центральной нервной системы (ЦНС), 14 онкологических больных и 41 пациент с другими заболеваниями. Структура оказания паллиативной помощи детям на этапе круглосуточного стационара в Краснодарском крае показана на рис. 1. Как видим, большинство детей, нуждающихся в ПМП, – неизлечимые пациенты с болезнями ЦНС.

В Краснодарском крае имеются амбулаторные кабинеты, в которых паллиативную помощь получают дети до 18 лет. По достижении 18-летнего возраста с целью преемственности оказания ПМП ребенка направляют в медицинскую организацию, оказывающую ПМП взрослому населению. Всего в Краснодарском крае функционирует десять кабинетов, в которых оказывается этот вид медицинской помощи детям. В них получают лечение 250 неизлечимо больных детей, из которых 236 пациентов с заболеваниями ЦНС (рис. 2).

С 2015 г. в Краснодарском крае начали формироваться выездные патронажные бригады. В настоящее время функционирует 13 выездных патронажных бригад в составе поликлиник: четыре бригады, а также выездная патронажная бригада хосписа  – в Краснодаре, девять – в детских поликлиниках других городов Краснодарского края.

В Краснодарском крае кроме стационарного этапа и поликлинического звена организована паллиативная помощь детям на дому. При переводе детей на ИВЛ в домашних условиях врачебной комиссией обязательно определяются показания (медицинские, социальные либо желание родителей и возможность ухаживать за ребенком) для проведения длительной инвазивной или неинвазивной ИВЛ на дому. В этом случае анестезиолог-реаниматолог стационара проводит обучение родителей работе с аппаратом ИВЛ, подбирает необходимые параметры вентиляции, а также обучает уходу за дыхательными путями, мониторированию жизненно важных функций организма, объясняет симптомы жизнеугрожающих состояний и алгоритм действий в соответствующих ситуациях. Перевод ребенка согласовывается с руководством поликлиники по месту жительства, предоставляется документация для ознакомления с состоянием ребенка, тактикой его лечения и особенностями ухода. После того как персонал лечебного учреждения убедится, что родители готовы к уходу за ребенком, находящимся на ИВЛ, в домашних условиях, родители оформляют письменный отказ от стационарного лечения и подтверждение, что ознакомлены с правилами ухода за ребенком и его состоянием. Транспортировка пациента из стационара домой осуществляется специализированным транспортом в обязательном сопровождении врача-реаниматолога. При размещении больного в домашних условиях проводятся проверка медицинской техники, краткий инструктаж врача-педиатра детской поликлиники по состоянию ребенка и работе с медицинским оборудованием. В день транспортировки дом, где проживает ребенок, посещает участковый врач-педиатр (лечащий врач). Согласовываются кратность посещений пациента с ИВЛ на дому, сроки и объемы обследований. В дальнейшем ребенка на дому, согласно установленному графику, посещает участковый врач-педиатр, прошедший обучение по ПМП детям (лечащий врач). При необходимости привлекаются другие специалисты. Сведения заносятся в амбулаторную карту ребенка. В условиях ИВЛ на дому у пациентов имеется все необходимое техническое оснащение в виде пульсоксиметра, аспиратора, мешка Амбу, откашливателя, аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких, аппарата ИВЛ, кислородного концентратора.

По состоянию на 1 июня 2018 г., на дому ИВЛ получали 14 инкурабельных больных. Среди них 11 детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, 1 (7%) – с врожденными пороками развития ЦНС, 1 (7%) – с лизосомной болезнью накопления, 1 (7%) – с болезнью Помпе. Среди этих больных восемь пациентов находились на неинвазивной вентиляции, шесть –  на инвазивной (рис. 3). Как видно из рис. 3, большинство детей, находившихся на длительной ИВЛ в домашних условиях, – инкурабельные больные с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (79%).

Заключение

С 2012 г. в Краснодарском крае активно внедряется и развивается паллиативная медицинская помощь детям. За эти годы организовано 20 койко-мест в стационаре паллиативной помощи инкурабельным больным от трех месяцев до 18 лет на базе МБУЗ ГКБ № 3 г. Краснодара и восемь койко-мест в составе центральных районных больниц Краснодарского края. Кроме того, активно оказывается паллиативная помощь детям на этапе амбулаторной помощи (20 кабинетов паллиативной педиатрической помощи), а также помощь инкурабельным больным в домашних условиях (14 больных).

Большинство детей, получающих паллиативную медицинскую помощь как на стационарном, так и амбулаторном этапе, имеют тяжелые поражения ЦНС. Второе место занимают онкологические заболевания.